DANS LES YEUX DE MATHILDE

NOTRE HISTOIRE

Réinventer l’accompagnement des enfants malades et de leurs familles

Nous sommes les parents de Mathilde, une petite fille de 6 ans emportée par une tumeur cérébrale en 2017.

Au-delà de la douleur incommensurable de sa disparition, nous avons entrepris une profonde réflexion sur les dysfonctionnements du parcours de soins qu’elle a traversé.

Ce parcours, jalonné de silences, de ruptures de communication et d’un manque de coordination entre les intervenants, a révélé de graves carences dans la prise en charge globale de l’enfant et de sa famille.

À travers l’histoire de Mathilde, nous avons constaté combien le système de soins, souvent submergé, peine à intégrer les dimensions humaines, émotionnelles et psychologiques dans l’accompagnement des enfants atteints de maladies graves.

De cette analyse est née une conviction : Repenser le parcours de soins dans sa globalité, en tenant compte non seulement de la maladie, mais aussi du vécu de l’enfant et de sa famille.

C’est dans cet esprit que nous avons créé l’association « Dans les Yeux de Mathilde », dont la mission est de transformer la douleur en action, et d’agir pour que plus aucun enfant ni parent ne se sente abandonné au cœur de la maladie.

La genèse de La Cabane de Mathilde

De cette réflexion est né un projet novateur : La Cabane de Mathilde, un espace de santé intégrative destiné aux enfants malades, leurs familles et au deuil.

Cet espace a vocation à compléter les soins médicaux par un accompagnement global – psychologique, émotionnel, social et corporel – afin de replacer l’humain au centre du parcours de vie et de soins.

La Cabane de Mathilde, c’est :

• Un lieu d’écoute, de soutien et de répit pour les familles ;
• Une approche transdisciplinaire mobilisant médecins, psychologues, thérapeutes, coachs, artistes et juristes ;
• Un réseau de compétences permettant d’évaluer les besoins de chaque enfant et d’y répondre de manière personnalisée ;
• Un espace d’expérimentation pour améliorer la coordination entre les acteurs médicaux, sociaux et associatifs

Une vision née de l’expérience

L’analyse du parcours de Mathilde a mis en évidence des manques récurrents :

• Absence de coordination entre les équipes médicales ;
• Carence d’informations claires et partagées ;
• Rupture du lien de confiance entre soignants et parents ;
• Absence d’accompagnement psychologique et social pour la famille ;
• Discontinuité dans le suivi après le décès de l’enfant.

Ces constats nous ont conduits à construire un modèle d’accompagnement global, capable de répondre à ces lacunes : un modèle préventif, bienveillant et humain, fondé sur la coopération et la continuité du soin.

Une ambition citoyenne et humaniste

Notre démarche s’inscrit dans un enjeu de santé publique :

• Favoriser la qualité, la sécurité et la cohérence du parcours de soins ;
• Soutenir la santé mentale et émotionnelle des enfants et de leurs familles ;
• Développer la formation et la sensibilisation des professionnels à l’accompagnement du deuil, des soins palliatifs et de la communication bienveillante ;
• Créer un réseau pérenne associant médecine conventionnelle et thérapies complémentaires fondées sur des preuves.